«Люди-бабочки» — это вовсе не мифические существа, как вам покажется на первый взгляд. Они вполне реальны, но являются носителями редкого генетического заболевания кожи, которое по-научному называется «буллезный эпидермолиз».
Причиной заболевания является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи. Поэтому кожа человека настолько чувствительна и ранима, что от любого неосторожного прикосновения, объятий, швов на одежде образуются раны, будто от ожогов. Она тонкая, как крыло бабочки. Отсюда и название — «люди-бабочки».
Люди-бабочки в Беларуси
В Беларуси живет около 35 «детей-бабочек». Они вполне активные и внешне ничем не отличаются от своих сверстников. Дети занимаются спортом, играют в самые разные игры и любят сладкое. Но всё это возможно под чутким присмотром родителей. Ведь даже незначительное повреждение кожи от чужого касания или нажатия вызывает у них серьёзные повреждения.
К сожалению, буллезный эпидермолиз не поддаётся лечению. А «бабочки» постоянно нуждаются в специальных дорогостоящих бинтах. Медицинскую поддержку «детям-бабочкам» в Беларуси оказывает фонд «Шанс». Но уже много лет родители этих удивительных деток мечтают встретиться, познакомиться лично и обменяться бесценным опытом.
Особенный праздник
30 декабря Фонд «Ласковые крылья» соберет в Минске «бабочек» со всех уголков Беларуси, чтобы за чашкой чая вместе отпраздновать Новый год и Рождество. Семеро «детей-бабочек» со своими родителями и двое взрослых примут участие в творческих мастер-классах. Они сделают памятные общие фото и конечно же получат подарки от Дедушки Мороза и Снегурочки.
Как помочь
Помочь собрать мешок Дедушки Мороза вызвались сотрудники Компании fabros.by. А проведут праздник волонтеры «Ласковых крыльев» совместно с сотрудниками «Семейного центра Катерины Ковровой».
Чтобы этот уникальный праздник состоялся, нам нужна помощь. Помочь можно, перечислив пожертвование:
- Через ЕРИП (код услуги — 4671501)
- Банковской картой онлайн:
- Через мобильный телефон (МТС, life:))
Каждый из нас может позволить себе сделать перед Новым годом добро и поддержать нуждающихся в нас людей. Вглядитесь в лица этих замечательных ребятишек. Они ждут чуда в Новый год, так давайте сделаем для них это чудо вместе!
Помогать легко, ведь помощь легче пёрышка!